la Fédération des Maladies Orphelines était une association reconnue d'utilité publique qui, comme son l'indique, œuvrait en faveur des personnes concernées directement ou indirectement par des maladies rares.
L'association a malheureusement été contrainte de cesser son activité en 2010 après 15 années d'existence en raison des difficultés financières croissantes qu'elle rencontrait
Elle était financée par des dons et des subventions publiques. Elle jouissait par ailleurs du soutien de sa marraine de cœur, l'humoriste Michèle Bernier.
Ce site Web, qui n'est donc plus en ligne, prenait la forme d'un guide d’informations sur les droits et l’accès aux droits et aux soins des personnes atteintes d’une maladie orpheline et de leur entourage.